Sindrome di Sjögren, iniziativa a Salerno il 9 maggio. Il punto con il dott. Giovanni D’Angelo

21esimo Anniversario dell’Associazione nazionale italiana malati Sindrome di Sjögren, il prossimo 9 maggio.

Animass ODV organizza con il patrocinio e la collaborazione del presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno, una conferenza stampa per celebrare questo importante traguardo: 21 anni di solidarietà per tutelare le persone malate con la forma più grave e rara. Un momento per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di gioia e di condivisione con il presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno, con gli specialisti, dei risultati raggiunti e dell’intensa attività socioassistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito. Sarà presentato l’abstract della ricerca sulla Malattia di Sjögren Primaria Sistemica e la Sindrome Sicca. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone affette.

E’ la storia della Sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria e pubblicato su una rivista prestigiosa internazionale di medicina interna, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di malattia di Sjögren Primaria Sistemica alle Sindromi Sicche dell’anziano o della persona in menopausa e spesso si associano le forme primarie e le secondarie che sono meno devastanti. La malattia di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e anche sistema nervoso centrale e periferico. Ed è ad alto rischio di linfoproliferazioni, ben 44 volte superiore alla popolazione generale.

Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva. Ne parliamo in diretta con il presidente dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri della provincia di Salerno, Giovanni D’Angelo
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D’Angelo su Sindrome di Sjögren
Il file audio (podcast) di questa notizia scadrà dopo 30 giorni dalla data di pubblicazione. Successivamente sarà possibile richiederlo via Email.