Stella, nome di fantasia, è una ragazza della Costiera Amalfitana che sta combattendo una battaglia silenziosa contro un nemico invisibile e spietato: la malattia mioclonica progressiva.
È una malattia rara neurodegenerativa.
Per Stella è nata anche l’associazione Stella Costa d’Amalfi, che finanzia la ricerca e la cura di questa malattia di origine genetica. È una malattia neurologica genetica rara, caratterizzata da compromissione del controllo dei muscoli durante movimenti volontari come camminare o afferrare oggetti, associata a crisi epilettiche o disabilità intellettiva lieve. Possono associarsi la paralisi dello sguardo verso l’alto, la neuropatia sensoriale, il ritardo dello sviluppo e i disturbi dello spettro autistico.
Abbiamo deciso di far conoscere la storia di Stella e di questa stranissima malattia, facendole raccontare dal suo papà, oggi nostro ospite.
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