Il saprese Gennaro Cariello e’ il presidente dell’associazione ‘Kool Kids’ per una rara malattia

E' Gennaro Cariello, poliziotto originario di Sapri, nel Golfo di Policastro, il primo presidente della nuova Associazione “Kool Kids – Kansl 1 – Italia Onlus” con sede a Milano che ha lo scopo di sensibilizzare sulla sindrome da microdelezione 17q21.31, una anomalia cromosomica scoperta per la prima volta nel 2006 caratterizzata da problemi neurologici, ritardo dello sviluppo, riduzione del tono degli organi nell'infanzia, dismorfismi facciali, ritardo globale dello sviluppo psicomotorio, della comprensione e del linguaggio.

Alcuni studi recenti hanno portato alla scoperta del gene Kansl 1 responsabile di questa malattia. Si tratta di una sindrome rara che colpisce 1 bambino ogni 16mila.

Solo oggi, con dei particolari e più recenti esami genetici, può essere diagnosticata in fase prenatale.

Gli obiettivi dell'assocazione riguardano, in particolare, interventi presso Ministero, ASL, INPS, per cercare una linea comune e ottenere uniformità di giudizio rispetto agli aiuti previsti, sostegno alla ricerca scientifica attraverso la raccolta fondi e gli aiuti alle famiglie in difficoltà.

Attualmente ne fanno parte 15 famiglie di diverse parti d’Italia. Si sono già tenuti due incontri nei giorni scorsi proprio a Sapri.

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