L’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, per promuovere maggiore consapevolezza e l’impegno collettivo a migliorare il futuro delle oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con queste patologie, compresi i loro familiari e caregiver.
Il nuovo registro regionale campano dei malati inaugurato a gennaio, il teleconsulto multidisciplinare riservato ai casi più complessi rimasti senza diagnosi, la riorganizzazione della rete di assistenza e il via ai Nat (Nuclei territoriali di assistenza) a livello distrettuale che consentono ai malati di avere un punto di accesso periferico per la diagnosi e le cure in una ottica hub e spoke della rete di cura: sono queste le novità sul governo della malattie rare in Campania. Si presenta così la Campania nella Giornata delle Malattie Rare. Noi abbiamo raccolto l’esperienza di Giulia Iannuzzi, mamma del piccolo Samuele Marcelli, 9 anni di Polla, affetto da oloprosencefalia semilombare e tetraparesi spastico distonica. Ecco l’intervista
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